La historia de Eduardo
Hola, me llamo Eduardo, tengo 11 años y vivo en la ciudad de Erechim, en el estado de Rio Grande do Sul, Brasil.
En 2018 me diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La DMD es una enfermedad neuromuscular genética poco frecuente, causada por la ausencia de una proteína llamada distrofina. Afecta principalmente a los niños y se caracteriza por el deterioro progresivo de los músculos. También puede afectar los músculos relacionados con la respiración y el corazón.
Según la información compartida por la familia en la campaña original, existe una terapia génica desarrollada en Estados Unidos, comercializada como Elevidys. Se administra en una sola dosis y utiliza una versión modificada de un gen relacionado con la producción de distrofina. La familia busca acceder a este tratamiento, cuyo costo estimado en Brasil fue indicado en aproximadamente R$ 17 millones.
Por eso, la familia pide el apoyo de quienes puedan colaborar o compartir esta campaña. Cada gesto de solidaridad puede ayudar a que la historia de Dudu llegue a más personas.
La campaña es administrada por sus padres, Deivisson Costa y Raquel Lorensi.
¡Muchas gracias por su apoyo y que Dios los bendiga!
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